МЕДИКО-СОЦІАЛЬНА ОЦІНКА ЯКОСТІ ЖИТТЯ ДІТЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ ХАРКІВСЬКОГО РЕГІОНУ: СТРУКТУРА ОБМЕЖЕНЬ, ДЕТЕРМІНАНТИ ТА ПРОГНОСТИЧНА МОДЕЛЬ

Анотація

Вступ. Якість життя (ЯЖ) дітей з інвалідністю є інтегральним медико-соціальним показником, який відображає не лише стан фізичного та психічного здоров’я, а й рівень самостійності, соціальної участі, адаптації до зовнішнього середовища, доступності медико-соціальної допомоги та можливостей повсякденної життєдіяльності. ВООЗ розглядає ЯЖ як сприйняття людиною власного становища в житті у контексті культури, системи цінностей, цілей, очікувань і життєвих стандартів. Мета. Розробити базову методику комплексної оцінки якості життя дітей з інвалідністю та визначити рівень ЯЖ дезабільних дітей Харківського регіону на індивідуальному й популяційному рівнях із подальшим встановленням провідних чинників, що формують повсякденні обмеження та впливають на інтегральний індекс ЯЖ. Матеріали та методи. Проведено анкетування 521 дитини з інвалідністю віком до 18 років, які мешкали у м. Харкові та Харківській області. На основі авторського опитувальника сформовано базу даних для розрахунку індивідуального індексу ЯЖ. Аналіз здійснювали з урахуванням віку, статі, місця проживання, умов перебування, ступеня дії інвалідизуючої патології та рівня ЯЖ. Методика включала оцінювання блоків фізичних, соціально-психологічних, самостійнісних, середовищних, духовних і соціальних обмежень. Етичні аспекти. Дослідження мало анкетний неінтервенційний характер. Дані оброблялися в узагальненому вигляді без ідентифікації персональної інформації дітей. Участь в анкетуванні має передбачати добровільність та інформовану згоду батьків або законних представників дитини. Отримані результати. Середній рівень ЯЖ дітей з інвалідністю Харківського регіону становив 64,33 % із коливаннями від 23,44 % до 85,42 %. Низький рівень ЯЖ виявлено у 33,97 ± 2,07 %, середній – у 62,57 ± 2,12 %, оптимальний – лише у 3,45 ± 0,80 % обстежених. Найбільш виражений вплив на ЯЖ мав ступінь дії інвалідизуючої патології: при легкому ступені середній показник становив 68,87 %, при середньому – 65,97 %, при тяжкому – 56,11 %. Основними детермінантами ЯЖ були соціально-психологічні обмеження, обмеження рівня самостійності, зовнішнього середовища та фізичної активності. Сукупний внесок цих чинників у модель ЯЖ становив 92,88 %. Висновки. ЯЖ дітей з інвалідністю Харківського регіону переважно перебуває на середньому рівні, однак частка дітей із низькою ЯЖ є клінічно та соціально значущою. Найбільші резерви покращення пов’язані зі зменшенням соціально-психологічних обмежень, підвищенням самостійності, покращенням середовищної доступності та підтримкою фізичної активності.